Nascondersi non serve

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A che cosa serve nascondersi quando non si fa nulla di male?
A che cosa serve aver paura di mostrare agli altri un proprio interesse, per paura che possano pensare o far chissà quali domande?
Non serve a un cazzo. A un emerito cazzo: gli altri pensino pure ciò che vogliono, io mi faccio la mia strada, la figura meschina la fanno solo loro.

L’interesse in questione, è l’attivismo nel settore HIV/AIDS e ho sempre esitato a parlarne tanto in giro, specie a chi mi conosce poco, perché in questi almeno 15 anni che ho quest’interesse, la gente che non mi conosce mi apostrofa con una domanda: Ma perché tra le tante cose di volontariato che si possono fare hai scelto proprio questa.
Sì. Come se attivarsi per informare le persone e dare una mano concreta (che non sia solo economica) su una situazione piuttosto che un’altra, significhi che quella situazione la si ha sulla pelle, propria o di una persona molto cara. Secondo questo ragionamento io, essendo cieca, dovrei essere attivista in prima linea all’unione ciechi, beh, non lo sono perché non me ne può fregare un cazzo de meno e ho i miei buoni, sacrosanti e (per me) indiscutibili motivi; fare le cose per forza o per dovere, o perché “è la situazione mia o del mio familiare perciò devo stare in associazione”, fa automaticamente cadere il concetto di volontariato ed è forse per questo motivo che nelle associazioni, temo di tutti i settori non solo dei ciechi, ci sia sempre quello che scalda la sedia o fa casino. Chi lo fa perché gli tocca o non ha altro da fare nella sua povera vita e io spesso questi personaggi, come persona che usufruisce dell’associazione (adesso parlo dei ciechi), li noto subito perché hanno un comportamento pressapochista da far spavento.
Comunque, ritorniamo all’HIV.
Perché tra le tante attività che avrei potuto scegliere, ho scelto quella?
Non c’è una risposta univoca, a questa domanda. Ce ne sono molteplici.
In primo luogo, la mia vera passione che non sarebbe l’informatica ma la medicina, precisamente virologia, con specializzazione in malattie tropicali.
Ovviamente la mia condizione di disabilità sensoriale non mi permette tale studio perché quella specifica materia non può prescindere dal microscopio. La passione mi è arrivata da bambina, dalla curiosità che mi si è sempre instaurata nei confronti dei virus a causa delle attenzioni talvolta morbose dei miei familiari ogni volta che andavo a giocare o mettevo le mani da qualche parte. Vedere che gli altri, soprattutto i maschi, mettevano le mani dappertutto in giardino, camminavano a 4 zampe, arrivavano a casa pieni di bozzi e sbucciature ovunque, ma non era mai morto o malato grave nessuno. E perché tra i tanti virus mi sono interessata proprio all’AIDS?
Per il semplice motivo che è stato il primo vero esempio di errore palese che i miei genitori hanno fatto nella mia educazione. A fine anni 80 c’era una psicosi immane, siringhe qua siringhe là, ma guarda caso, come detto sopra, chissà quante volte agli altri ragazzini capitava di incrociare una siringa giocando ma nessuno dei miei conoscenti di allora è mai risultato HIV positivo o addirittura morto per AIDS. Così ho fatto domande ai miei e non mi sapevano rispondere, ho fatto domande al mio maestro delle elementari il quale mi ha spiegato che l’AIDS si prende “con il sangue di una persona malata” e “facendo all’amore”, cosa che all’epoca io sapevo che far l’amore serviva a far nascere i bambini (evidentemente ero una delle poche che non era stata istruita con la cicogna o la foglia di cavolo) così credevo che davvero “l’aidiesse avrebbe fatto finire il mondo” però, ugualmente, non capivo: a scuola era pieno di bambini, c’erano anche mamme con la pancia, il che vuol dire che tutti facevano comunque l’amore al di là dell’AIDS, e allora chi ha ragione?
Poi a 11 anni grazie alla pubblicità Volkswagen con la canzone “i want it all” dei Queen, è arrivata la passione per Freddie Mercury e mi è stato spiegato che è morto di AIDS, e non ci riuscivo a capire più niente sul serio: cos’ha fatto Freddie, si è drogato o ha fatto l’amore? E con chi? Iniziano i primi, inconsapevoli e involontari, pregiudizi: adesso a pensarci da adulta mi vergogno molto perché anziché dispiacermi perché Freddie è morto e pensare che forse ha sofferto, ho iniziato a chiedermi che cos’avesse fatto di sbagliato. Come se l’AIDS non fosse una malattia, ma una punizione: alla domanda “ma Freddie aveva dei bambini” mi è stato risposto “non lo so”, perciò la prima cosa che mi è venuta in mente è stata la droga, e nessuno mai mi spiegava “no non devi comportarti così perché l’AIDS è una malattia pericolosa ma sempre una malattia”. Nessuno mi aveva mai, a casa o a scuola, spiegato che una persona può stare male ma che le malattie di qualsiasi tipo compreso l’AIDS non sono una punizione. Anzi, sull’AIDS c’era quasi sempre paura a parlare. Quasi come se i miei punti di riferimento, insegnanti e familiari, mi volessero proteggere da qualcosa di troppo grande e troppo brutto, che comunque loro non sapevano spiegarmi ma che sarei arrivata a capire da sola con il tempo. O anche se non lo capivo, io dovevo evitare certe persone e stare sempre in guardia. Certo loro non mi dicevano di evitare nessuno, ma era questo il messaggio che percepivo.
Tornando a Freddie: inevitabilmente avevo associato la sua morte per AIDS alla droga, ma non riuscivo a capire perché: mi era stato spiegato che la droga è una cosa che fa diventare scemi perciò, nella mia mente di ragazzina, mi sembrava assolutamente impossibile che un cantante bravo come Freddie, potesse far uso di quella roba e allora i casi sono 3: o non è vero che la droga fa diventare scemi, o non è vero che l’AIDS si prende facendo i bambini, non è vero che di AIDS si muore solo se ci si droga: da qualche parte qualcuno, una balla, deve avermela raccontata dato che nessuno di coloro che ritenevo punti di riferimento aveva mai avuto contatti diretti con realtà di AIDS o di droga e quindi certe cose, come avrebbero potuto saperle?
Così ho iniziato a fare l’interrogatorio ai miei e li ho messi in crisi, fino a che mi hanno spiegato cosa significasse omosessualità. Fino ad allora sentivo dire “frocio” dai ragazzini che prendevano in giro gli altri maschi, poi la famosa barzelletta del bambino cinese, del flocio e la malattia inculabile di cui nessuno mi voleva all’epoca spiegare il significato, ma fino ad allora credevo che non fosse possibile che un uomo potesse stare insieme, nel senso di fidanzato, con un altro uomo; dopo la spiegazione che mi è stata data ho iniziato a capire e a fare i collegamenti, del tipo: allora la malattia incurabile del bambino cinese è l’aids…ma come si prende l’aids se gli omosessuali usano il sedere e non le siringhe e se i bambini non nascono dal sedere? Addirittura ero arrivata a chiedere se chi viene chiamato stronzo viene chiamato così perché nasce dal sedere. Va be’, non importa.
Insomma, una grossissima confusione sulla testa e poi ci si mettevano anche i nonni a dire di stare attenta che l’AIDS si poteva prendere anche dai bicchieri (una balla colossale).
Da allora ho iniziato a informarmi su cosa fosse l’AIDS, ho iniziato a fare domande alla mia professoressa di scienze e matematica della scuola media, prof così brava non la devo aver mai conosciuta in vita mia, ha iniziato a spiegarmi prima di tutto che non sempre i genitori dicono le cose giuste, che se dicono qualcosa di sbagliato lo fanno perché non sanno e non certo per raccontarmi una bugia apposta, e in più ha iniziato a spiegarmi cosa fossero e a cosa servissero i preservativi, e il test HIV.
E così tutto ha iniziato ad avere una logica. Dell’AIDS non bisogna aver paura nel rapportarsi con le persone, neanche con il fidanzato, perché dall’AIDS se si vuole, ci si può difendere.
E da qui, ha iniziato la mia battaglia, la mia volontà di informare anche gli altri come ero riuscita a informarmi io, però mi vergognavo perché comunque i miei chissà cosa pensavano, forse che io volessi abbassare la guardia su qualcosa, non so e non mi interessa; fatto sta che alle superiori ho iniziato a giocare con il televideo, a leggere informazioni sull’AIDS, e ad usarle per fare una rubrica tematica sull’argomento all’interno del giornalino scolastico perché avevo capito che era assolutamente necessario informare i ragazzi, soprattutto e questa rubrica ha avuto un discreto successo.
Fino a che è arrivato Internet e da là l’attivismo è diventato molto più concreto, anche se ho dovuto più volte nascondermi dietro ad una falsa identità in quanto in molti siti sulla lotta all’AIDS, c’erano delle persone sieropositive che facevano comunella tra di loro e volevano tenersi la propria nicchia trattando con sospetto qualsiasi sieronegativo che tentasse di interagire con loro in modo umano al di là delle domande tecniche, ecco, anche là mi faceva una gran rabbia, è una cosa che ho visto anche tra i ciechi questa sorta di isolamento: pensare che essere nella stessa barca significa capirci di più e gli altri meglio che stiano fuori perché non capiscono e non possono capire. Una sorta di autodiscriminazione di comodo, non parliamo poi di tutti quelli che dicono, io cerco l’amore tra persone nella mia condizione perché gli altri rifiutano a priori: sì, proprio. Da là ho iniziato a capire qual era la mia strada: non sicuramente l’attivismo da buon samaritano isterico, ovvero la maschera del “ci sono se hai bisogno basta che chiedi”, o chi dà conforto a prescindere. Come non lo voglio io da cieca, il pietismo, non capisco perché lo dovrebbe accettare un sieropositivo; soprattutto ho avuto modo di informarmi dettagliatamente sulle terapie, su come funzionano, sulla qualità della vita di chi assume i farmaci e ho potuto imparare che ci sono dei grossi cambiamenti rispetto a 20 anni fa, e le infezioni aumentano proprio per la scarsa consapevolezza: è vero, con le terapie si è raggiunta un’aspettativa di vita pari a una persona sieronegativa, è altrettanto vero che una persona in terapia con carica virale azzerata ha una probabilità molto bassa, vicina allo 0, di trasmettere l’infezione altrove, ma la guardia va tenuta alta proprio perché questo pensiero, per la gente comune, vale a dire “l’AIDS non è più una malattia pericolosa quindi posso anche farlo sprotetto con chi mi pare” invece la gente deve capire che, paradossalmente, si è meno a rischio con una persona sieropositiva accertata ed in terapia la quale sa perfettamente come proteggersi e tener sotto controllo la propria e altrui salute, piuttosto che con un presunto, presumibile, “sano” che non s’è mai fatto un test HIV in vita sua: non è la prima volta che sento parlare di persone che scoprono di essere HIV+ tardi, quando la malattia è già molto avanzata, e quindi si ritrovano a mettere in discussione anche il loro eventuale matrimonio.
Io adesso sto iniziando un’attività di volontariato presso l’organizzazione La Tenda Onlus, un’associazione della mia città e che si occupa di HIV e AIDS e il mio scopo sarà proprio questo: fare informazione, in reale o su internet, cercando anche di sfondare il muro dei tabù che sull’argomento c’è anche nel mondo della disabilità.
Con me, da bambina, hanno indubbiamente sbagliato a indurmi le paure ma almeno in questo campo sono riuscita a superarle; perché come le ho superate io, non si possono mettere in gioco e superarle anche gli altri?